Quem Cuida dos Pais que Cuidam?

Em uma sociedade que muitas vezes minimiza as neurodivergências, os cuidadores de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) frequentemente negligenciam suas próprias necessidades. Este texto explora a alegria "agridoce" de ser cuidador, questionando quem cuida daqueles que, com amor e dedicação, enfrentam inúmeros desafios diários, e destaca a importância de redes de apoio e medidas como o Auxílio-Cuidado para garantir o bem-estar desses indivíduos.

Introdução
Numa sociedade que minimiza e/ou nega a existência das neurodivergências, muitos cuidadores também negligenciam suas próprias necessidades físicas, mentais e emocionais. Hoje, ao ler depoimentos e relatos de pais, especialmente mães, sobre a evolução dos tratamentos de seus filhos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), fiquei reflexiva. Cada palavra e comemoração eram marcadas por descrições singelas como “hoje ele não colocou as mãos no bolso” ou “ele começou a ir ao banheiro sozinho”. A alegria “agridoce” de ser mãe, pai, avó ou cuidador é evidente. E surge a questão: quem cuida deles?

Contexto Histórico e Legal
Buscamos a proteção e a garantia dos direitos das pessoas com TEA, mas, antes delas, vêm os pais e a família. Eles são peças-chave que demandam amor, dedicação e um apoio dentro e fora de casa, imprescindíveis para que, na prática, o que se aprende nas terapias resulte em progresso.

Direitos Garantidos por Lei
Existe um Projeto de Lei em andamento, aprovado pela Comissão de Direitos Humanos – o PL 2198/2023 –, que cria o Auxílio-Cuidado no valor de R$ 500,00 mensais, destinado aos responsáveis por pessoas com TEA severo, integrantes de famílias monoparentais (ou seja, apenas a mãe ou apenas o pai cuida sozinho) e de baixa renda. A proposta, que aguarda relator na Comissão de Assuntos Econômicos, visa o bem-estar de quem cuida, o que também é de interesse de toda a sociedade.

Dos Desafios
Pais, mães, avós e tutores enfrentam inúmeros desafios e frequentemente são levados à exaustão física e emocional. É de grande importância buscar uma rede de apoio, seja através de grupos de mães, atividades como meditação, yoga, zumba, ou até atendimento psicológico oferecido pelas secretarias. Esse suporte não apenas melhora a qualidade de vida deles, mas também reflete positivamente no desenvolvimento das pessoas com TEA sob seus cuidados.

Conclusão
Escrevo para vocês, cuidadores, e digo: eu vejo você! Quanto melhor você estiver e se sentir, mais transmitirá confiança, esperança e energia de vida. Busque sua rede de apoio, aceite ajuda e cuide-se. Este alerta já foi dado há tempos. Enquanto aguardamos o próximo passo do PL 2198/2023, lembre-se: nos momentos em que faltar oxigênio, coloque a máscara primeiro em você, para então ajudar o outro. Cuide-se e permita-se ser cuidado. Aceite ajuda!

Referências

  • Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015)
  • Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei nº 12.764/2012)
  • Projeto de Lei 2198/2023

Todo o conteúdo deste artigo é de responsabilidade da autora, Alessandra Tebar Palhares. Agradecemos pela sua contribuição e perspectiva.

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